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阿滋海默紀錄片「我只認識你」 哥大上映 : 影音來源:記者張晨 以阿滋海默症為題材的中國紀錄片「我只認識你」日前在哥倫比亞大學社工學院放映,影片講述87歲的阿滋海默症患者「婁」忘記了十年來一直照護她的丈夫「馮」,但後來馮罹患胰腺腫塊,恐不久人世,在相互照護的過程中,他終於體會婁在患病前說過的「無論如何,我們都要在一起」。 本次活動由哥倫比亞大學社會政策中心和阿滋海默症關愛服務聯合舉辦;製片人馮都表示,她投入紀錄片拍攝已15年,影片中的男女主人公是她的叔公與叔婆,影片導演也是自己的姐姐。 「我奶奶因患阿滋海默症去世,她沒有機會分享她的故事,這對我是很大的損失」;馮都説,改變人們對這種疾病的偏見,是她製作這部紀錄片的初衷。 她表示,兩年半來,在上海的56個社區舉辦了250場放映會,觀眾包括來自社會各個層面的群體,她更要把影片帶到耆老群體,讓長者了解阿滋海默症。 阿滋海默症關愛服務華裔外展經理石蔚靜表示,這部電影的成功在於它的社會性,電影中患有阿滋海默的老人有許多場景讓觀眾發笑,但笑的同時卻也讓人心酸,整部影片反應出了患者家庭面對的挑戰,並引發大眾深思。 阿滋海默症照護培訓員詹梅桂表示,很多阿滋海默患者的家庭在精神上飽受折磨,他們不知道要如何面對最親近的人漸漸將他們遺忘,但又必須耗上大量的時間和精力去看護患者,這部影片展現了現實,也講述了心聲。 華裔執照社工聶華娟表示,目前紐約市擁有半自助生活服務中心、成人日托中心以及護理員服務等,都提供阿滋海默患者的照護;她也說,陪伴對患病者來說非常重要,老人院不是唯一的選擇。
不插管、不電擊就等於放棄治療?安寧療護守護生命最後一哩路 : 【華人健康網文/衛生福利部生療養院家醫科林昀嬃醫師】87歲李爺爺,曾經是個令人愛戴的一家之主,同時在職場上也是位受人尊敬、呼風喚雨的重要人物。不過近幾個月來卻飽受末期肺病所苦,頻繁出入加護病房接受插管拔管,原本可以將生活打理得很適切的他,開始需要家人或看護協助準備食物或洗澡,漸漸的連自己進食或移動都得需要幫忙。 這天遽烈變化的天氣使得李爺爺病情再度惡化,家人急忙送他到急診室,只見李爺爺激動的揮手,吃力的一字一句吐出:「不-要-再-幫-我-插-管-了。」 一旁的家人既著急又徬徨,他們都深刻了解被插管急救的李爺爺是承受了多少的身心苦痛,但不插管的下一步呢? 積極的反面是消極嗎? 衛生福利部樂生療養院家醫科林昀嬃(ㄒㄩ)醫師說明,經常有人誤解不插管、不電擊、不壓胸就等於放棄治療,或是以為簽了不急救同意書後,醫護人員就會對病情變化置之不理,任由其自然死亡,其實不然。 安寧團隊最希望的其實是盡一切努力,讓病人「好好」活到最後一刻,並且安然逝去,說來簡單,但如何拿捏得當,卻是一門藝術。有些人個性頑強剛毅,選擇奮力一搏和死神決鬥,醫護人員自然陪伴他一起衝刺;有些人就如同李爺爺,嘗試努力過了,在生命最後的階段,他選擇拾回尊嚴,舒服且光榮的走完最後一哩路。 安寧療護不以治癒疾病為目標,畢竟疾病進入末期,持續侵蝕身心靈的狀態已不可回復,我們能做的反而是積極減緩病人及家屬,因為疾病甚至治療帶來的各方面痛苦,例如止喘、止痛、減輕焦慮畏懼等等。除此之外,陪伴他們回顧生命歷程、圓滿心願,甚至協助家屬處理後事並走過哀傷,也是安寧療護團隊極重要的任務。在減輕肉體痛苦的同時,也能讓心靈層面平和,才是真正的好走。 李爺爺最後仍不敵病魔,離開了我們,他的病情並沒有好轉,但生命的最後一哩路,不再因為插著各式管路必需待在加護病房,而讓家人無法陪伴身旁,也不再因為呼吸喘而無法成眠,甚至窒息感造成的恐慌也消失殆盡,而苦痛減輕的同時,家人的擔憂與焦慮也釋放了,李爺爺即使疾病纏身,仍舊保有一家之主的風範及家人的尊敬與愛戴,而且更有品質與尊嚴的逝去,他們擁抱了彼此的過去、現在還有未來。 安寧療護不是等死,也非消極放棄治療,我們是盡力的讓生死兩無憾! 【延伸閱讀】
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